Por Catalina Sánchez Montoya
Sentir hormigueo en las extremidades, tener visión borrosa ocasionalmente, cansancio, rigidez, debilidad o dificultades intestinales y sexuales, son sólo algunos de los síntomas de la esclerosis múltiple, una enfermedad silenciosa que curiosamente aparece en los adultos jóvenes (Entre 20 y 40 años). ¿Causas? Aún se desconocen, aunque los recientes avances médicos, publicados en la revista científica Nature que hablan sobre los 30 nuevos factores de riesgo de tipo genético que inciden en el desarrollo de la enfermedad, dan un panorama esperanzador.
La esclerosis múltiple, como se explica en la página de la Royal Society of Multiple Sclerosis, es una enfermedad crónica e impredecible que afecta el sistema nervioso central, estropeando la mielina, una proteína que rodea la mayor parte de las fibras nerviosas y facilita la transmisión de los impulsos nerviosos entre diversas partes del organismo, razón por la cual las personas que padecen esta enfermedad, van perdiendo con el paso de los años, la movilidad, coordinación y motricidad de su cuerpo. Es, después de la epilepsia, la enfermedad neurológica más común en adultos jóvenes.
En el mundo existen aproximadamente 2,5 millones de personas con esclerosis múltiple. En los países de Europa del norte, las cifras de prevalencia son las más altas con aproximadamente 100 a 168 enfermos por cada cien mil habitantes. En Estados Unidos, el número de pacientes alcanza los 350.000 y en Latinoamérica, hay un total de 60.000. Colombia es uno de los países con los índices más bajos de incidencia de la enfermedad con un estimado de 1.48 a 4.98 personas por cada cien mil habitantes.
De acuerdo con Eglett Roa, especialista en neurología clínica y miembro de la Asociación Colombiana de Neurología, tales hallazgos (los nuevos 30 factores de riesgo) publicados por científicos de la Royal Society of Multiple Sclerosis en la revista Nature, son el resultado de una serie exhaustiva de investigaciones que desde hace varias décadas llevan su curso. “Ya es conocido que los genes implicados tienen que ver con el sistema inmunológico porque la enfermedad se desencadena cuando se presenta la autoinmunidad, es decir que las propias células y mecanismos que deben protegernos de agentes externos, atacan la mielina del sistema nervioso central. Las novedades que aparecen son los genes específicamente implicados en grupos familiares o poblaciones, esto ayuda a identificar riesgos y susceptibilidades como en todas las enfermedades que tienen algún substrato genético”.
Roa agrega que el camino por recorrer es largo, pues son muchos los factores que faltan por identificarse para hablar en un futuro de nuevas maneras de tratar la enfermedad. “Hablar de cura como tal, no sería algo exacto porque se trata de una enfermedad multifactorial en la que también están implicados factores de riesgo ambientales.”
Para Ana Bolena Muriel, médica cirujana de la Fundación Universitaria San Martín, todos los avances en cuanto a este tipo de enfermedad en las que inciden múltiples factores, son vitales. “Lógicamente existen factores relacionados directamente con el desarrollo de la enfermedad que resultan más importantes que otros, pero estos 30 nuevos factores van sumándose a una lista que, se espera algún día, contribuya a mejorar la calidad de vida de los pacientes”.
Si bien en Colombia el número de enfermos no es alarmante, existen investigaciones que pretenden encontrar las características específicas de la enfermedad en los países latinos. Eglett Roa considera muy importante la realización de dichos estudios pues es indispensable ahondar en ciertos factores para que la población de adultos jóvenes esté al tanto de la enfermedad y de las inevitables discapacidades que conlleva. “En Colombia se han realizado algunos estudios, y hay mucho interés en hacer nuevas investigaciones, también como parte del grupo latinoamericano de Esclerosis Múltiple, todo con el fin de conocer las características de la enfermedad en nuestros países y poder tomar decisiones con relación a las nuevas terapéuticas de acuerdo a ello.
Aquí, la mayoría de estudios son descriptivos, estableciendo prevalencia e incidencia y hay algunos estudios genéticos realizados en la población antioqueña”.
Para Alina Braden, que padece la enfermedad y es la presidenta de la Asociación de la lucha contra la Esclerosis Múltiple en Medellín (ALEM), Colombia es un país donde poco se sabe de la enfermedad, incluso por parte del mismo cuerpo médico, tal y como lo dice en una entrevista publicada en la web de la Asociación. “Éste no es el lugar con más médicos enterados al respecto, incluso a veces el médico te pregunta: ¿Esclerosis múltiple, y eso qué es? He encontrado médicos que me han apoyado, pero lo que me ha ayudado mucho es que desde el diagnóstico yo pedí permiso en la biblioteca del seguro social y he leído sobre la enfermedad desde el primer día”.
Para los enfermos de esclerosis múltiple es muy importante no sólo acceder a los medicamentos, sino también recibir asistencia psicológica especializada que les ayude a sobrellevar las consecuencias de la enfermedad, como la inmovilidad progresiva y la depresión, por eso la idea de Fundaciones como FUNDEM (Fundación para la Esclerosis Múltiple y otras enfermedades) o Asociaciones como ALEM.
“Los pacientes requieren soporte en otros aspectos, cuidados, rehabilitación, apoyo psiquiátrico y en Colombia, aunque hay que tener en cuenta que las prioridades de salud son otras, más que un problema de cobertura es un problema de estructura pues en la mayoría de IPS no hay un programa diseñado para estos pacientes al que puedan acceder y que esté hecho para esta patología en particular”, afirma Roa.
La clave está en que dichas investigaciones, tanto en los países del norte como en los latinoamericanos, permanezcan en pie: primero, para que la lista de factores de riesgo siga aumentando hasta llegar a un punto donde se puedan proponer nuevos tratamientos médicos y segundo, para que la población mundial comience a estar al tanto de la enfermedad y sus complicaciones.
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